Herstel bij het Guillain-Barré-syndroom

Wat is het?

Het Guillain-Barré-syndroom, vaak afgekort tot GBS, is een ziekte waarbij je eigen afweer tijdelijk je zenuwen aanvalt. Dat gebeurt meestal een tijdje na een infectie. Doordat de zenuwen niet goed werken, worden je spieren snel zwakker, soms tot een verlamming. Ook ademen en slikken kunnen moeilijker worden. Het verloop is bijzonder: eerst worden de klachten erger, dan blijven ze een tijdje gelijk, en daarna komt langzaam het herstel. GBS is zeldzaam.

Is het ernstig?

Ja, GBS is een ernstige ziekte. In de eerste fase kunnen je ademhaling of je slikken in gevaar komen. Daarom lig je meestal in het ziekenhuis, waar je goed in de gaten wordt gehouden. Maar je bent daar in goede handen, en de meeste mensen herstellen voor een groot deel.

Wanneer bel ik mijn huisarts?

Neem spoedig contact op met je huisarts als:

• je moeite krijgt met ademen;
• je je verslikt of niet meer goed kunt slikken;
• je hart bonst, overslaat of je heel duizelig wordt.

Hoe lang duurt het?

Het herstel duurt vaak lang: maanden, soms zelfs jaren. Bij veel mensen gaat het grootste herstel in de eerste maanden. Ongeveer 8 op de 10 mensen herstellen grotendeels binnen drie tot zes maanden. Bij een deel van de mensen blijven er klachten, zoals vermoeidheid, minder kracht of een raar gevoel in de huid, ook nog na jaren. Een langer, rustig opgebouwd traject hangt juist samen met een beter eindresultaat. Geduld hoort er dus bij.

Wat kan ik doen?

Bij deze ziekte geldt een belangrijke regel: wat kan, mag, en niets moet. Bouw je activiteiten rustig op en overbelast jezelf niet, want te veel doen kan het herstel juist tegenwerken. Een handige maat: krijg je na het oefenen meer vermoeidheid of pijn, dan hoort dat binnen een paar uur weer weg te zijn. Blijft het langer hangen, dan was het te veel. Oefenen onder begeleiding, op maat gemaakt, lijkt beter te werken dan in je eentje thuis. Let ook goed op je energie en verdeel die over de dag. Lukt het even niet? Dat is niet erg, je fysiotherapeut helpt je op weg. Vraag als eerste stap je revalidatiearts of fysiotherapeut om een oefenprogramma dat past bij de fase waarin je nu zit.

Stap voor stap, in je eigen tempo, is er veel herstel mogelijk.