Dwarslaesie: revalidatie

Wat is het?

Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Je ruggenmerg geeft signalen door tussen je hersenen en je lichaam. Door de beschadiging werken je spieren en je gevoel onder die plek minder goed of niet meer. Ook je blaas, darmen en bloeddruk kunnen anders gaan werken. Hoe groot de gevolgen zijn, hangt af van waar de beschadiging zit en of het ruggenmerg helemaal of maar deels beschadigd is. Bij een beschadiging hoog in de nek (tetraplegie) zijn ook de armen betrokken; lager (paraplegie) vooral de romp en de benen.

Is het ernstig?

Ja, een dwarslaesie is een ernstige aandoening met blijvende gevolgen. Dat maken we niet kleiner dan het is. Maar je staat er niet alleen voor: een team van specialisten helpt je om zo zelfstandig en gezond mogelijk verder te leven. Veel mensen leren opnieuw wat ze zelf kunnen, met of zonder hulpmiddelen.

Wanneer bel ik mijn huisarts?

Neem spoedig contact op met je arts of behandelteam als je een plotselinge, hevige hoofdpijn krijgt met zweten en een hoge bloeddruk. Dit heet autonome dysreflexie: ga rechtop zitten en neem direct contact op.

Bel vandaag nog je huisarts als:

• je een rode of kapotte plek op je huid hebt door langdurige druk;
• je een warm, gezwollen been hebt dat op een bloedstolsel kan wijzen.

Hoe lang duurt het?

Een dwarslaesie is blijvend; het ruggenmerg herstelt zich meestal niet volledig. Toch verandert er in de loop van de tijd veel. De zorg gaat in fasen: eerst de behandeling in het ziekenhuis, daarna een lange revalidatie, en daarna blijvende begeleiding. In die tijd leer je stap voor stap nieuwe vaardigheden en word je fitter en sterker. Bij een deels beschadigd ruggenmerg is soms herstel van bijvoorbeeld de loopfunctie mogelijk. Actief blijven en goede begeleiding helpen je om het beste uit je mogelijkheden te halen.

Wat kan ik doen?

Trainen helpt echt. Conditie- en krachttraining maken je fitter en sterker en houden je gezond; dit is het best onderzocht. Kun je (deels) lopen, dan kan looptraining je loopfunctie verbeteren; training met een looprobot of op een loopband met ondersteuning kan daarbij helpen. Voor het opnieuw trainen van je arm- en handfunctie na een hoge dwarslaesie is nog niet zeker hoeveel het oplevert, maar oefenen hoort er wel bij. Bewegen is goed voor je gezondheid, maar het is geen behandeling tegen zenuwpijn, dat is eerlijk om te weten.

Zorg goed voor je schouders als je een handbewogen rolstoel gebruikt: ongeveer 2 op de 3 mensen krijgt op termijn last van de schouders. Rustige, vloeiende afzetbewegingen en niet te vaak boven schouderhoogte reiken helpen. Heb je blijvende schouderpijn, dan is een elektrische rolstoel geen nederlaag maar een manier om je schouders te sparen.

Lukt het even niet, of heb je een terugslag? Dat is niet erg, je fysiotherapeut en team helpen je verder. Begin met dit ene ding: maak samen met je fysiotherapeut een trainingsplan dat bij jouw niveau en doelen past.

Met een goed team om je heen kun je een actief en zo zelfstandig mogelijk leven opbouwen.