Cervicale dystonie (torticollis spasmodica)

Wat is het?

Je hebt cervicale dystonie, ook wel torticollis spasmodica genoemd. Spieren in je nek trekken zonder dat je dat wilt steeds samen, waardoor je hoofd en nek in een herhalend patroon draaien, kantelen of naar voren of achteren trekken. Bij sommige mensen zit er ook een trillende beweging bij. Het is de meest voorkomende vorm van dystonie bij volwassenen.

Een opvallend en herkenbaar kenmerk is de zogeheten sensory trick: een lichte aanraking, bijvoorbeeld van je kin of wang, vermindert de abnormale stand vaak tijdelijk. De klachten worden vaak erger bij spanning, vermoeidheid of emotie, nemen af bij ontspanning en verdwijnen meestal helemaal in je slaap.

Is het ernstig?

Cervicale dystonie is niet gevaarlijk, maar wel een aandoening die meestal blijft.

Wanneer bel ik mijn huisarts?

Bel vandaag nog je huisarts als:

• de klachten opeens ontstaan;
• je veel pijn hebt zonder het herkenbare patroon;
• je koorts hebt;
• je kracht of gevoel verliest;
• je na een injectie koorts krijgt of de pijn juist duidelijk erger wordt.

Dat past niet bij cervicale dystonie en verdient snel onderzoek.

Hoe lang duurt het?

Cervicale dystonie is meestal een langdurige aandoening; vanzelf helemaal overgaan komt zelden voor. Dat klinkt zwaar, maar met de juiste behandeling houden de meeste mensen hun klachten en pijn goed onder controle en blijven ze actief. De klachten kunnen wisselen: goede periodes en periodes met meer last wisselen elkaar vaak af.

Wat kan ik doen?

De eerste en belangrijkste behandeling is botuline-injecties in de aangedane spieren. Die verzwakken de overactieve spieren tijdelijk en worden elke paar maanden herhaald. De meeste mensen merken daar duidelijk baat bij, al keren de klachten voor de volgende injectie meestal deels terug; dat is normaal en geen teken dat de behandeling niet meer werkt.

Fysiotherapie ondersteunt deze behandeling. Je fysiotherapeut oefent met je aan houding, aan het bewust gebruiken van je sensory trick, en aan oefeningen voor nek en schouders. Dat helpt aantoonbaar tegen de pijn en kan je functie tussen de injecties door zo goed mogelijk houden, al is het bewijs voor dat laatste nog beperkt. Blijft de nek ondanks botuline en fysiotherapie erg klachten geven, dan is soms een andere behandeling mogelijk; dat bespreek je met je neuroloog.

Lukt het niet goed om met de klachten om te gaan? Dat is niet erg, je fysiotherapeut of neuroloog helpt je op weg. Begin met dit ene ding: vraag je fysiotherapeut om je te leren welke aanraking of houding voor jou het beste werkt.

Met een vaste behandelcyclus en oefeningen ertussen blijven de meeste mensen goed functioneren.